현재 저희 엄마는
부신백질이영양증이라는 희귀병을 10월 20일날 진단받았습니다.
현재 우리나라뿐 아니라 다른 어느나라에서도 치료법이 없습니다.
X염색체 유전으로 5-10의 남아에게 가장 많이 발병하는 이병은
무리나라에서는 93년도에 처음 발견하였습니다.
많은 아이들이 치료방법이 없어 죽거나
살아있어도 듣지도 보지도 못하면서 누워서 생활을 해야합니다.
사지가 뜯기는 고통속에서 치료약 없이 그저 진통제로만 버티며
치료약이 개발될것이라는 희망속에 살아갑니다.
하지만 보험회사들은 암이나 다른 중증 질병에는 모두 보상을 하지만
희귀병에는 전혀 보상이 없습니다.
병으로 인해서 장애 등급을 받아야만
장애에 대한 보상이 이루어 지는 것입니다.
보험은 누구에게나 불확실한 미래의 대비책입니다.
그런데 단 20일 사이에 제대로 걷지도 혼자서는
서지도 못하는 상태까지된 엄마에게 검사하기 위해서
입원했던 8일간(그것도 3일은 제하고)에 대한 보상이 전부더군요.
보험으로 떼돈을 벌겠다는 것이 아닙니다.
정말 억울합니다.
가족들에 대해서만 보험을 부었던 엄마에게
제작년 보험을 하나 들었는데 보상이 없습니다.
우리 가족뿐 아니라 희귀질병 환자들은
약값이 상상을 초월합니다
이번에 신약이 외국에서 왔는데 한달에 400만원이랍니다.
그것도 안정성은 보장못하구요
의료보험적용도 안됩답니다.
돈이 없어 가족을 죽이는 일이 없었으면 합니다...
힘들어 무너지려던 아빠는 훗날 돈이 없어서
엄마의 치료제가 나왔을때 치료를 못할까 싶어 힘들어도
이 악물고 아침에 출근하십니다.
희귀질병에대한 보험회사의 무보상 잘못된것 아닙니까?
노무현 정부는 국민의 신음소리를 외면하지 마세요!
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